A VUELTAS CON EL SEXO Y EL ALZHEIMER

En el tratamiento de los pacientes con Alzheimer, los cuidadores principales son una parte muy importante a tener en cuenta. Porque, como en muchas cosas en la vida, el que apoya y asiste, tiene unos problemas derivados de esa misma situación.

La sexualidad, como es lo más normal, en la pareja es cosa de dos. ¿Qué pasa cuando uno de los dos tiene Alzheimer? Pues que, como el resto de los aspectos, la vida se altera.

La actitud frente a la sexualidad, en su más amplio sentido, puede variar de una persona a otra. Influyen el sexo, la educación, los falsos mitos, el tipo de relación preexistente, etc. Pero no por ello, si desaparece la apetencia en una de las dos personas, desaparece en las dos.

Esta situación puede generar problemas en la pareja. Bien sea por las situaciones que un cuadro de desinhibición pueda causar a nivel social, como el rechazo al contacto sexual que puede frustrar a la pareja.

Paco es paciente mío desde hace una década. Su mujer también ha pasado, hace unos años, por la consulta. Durante las pocas sesiones que acudió -nunca ha venido como acompañante de Paco-, no observé signos llamativos y típicos del Alzheimer. Pero ya ha llovido desde entonces.

La falta de actividad sexual con su pareja es un tema recurrente durante la sesión -le encanta hablar de muchas cosas, mientras le trato-. El rechazo, las manifestaciones de "repelencia" que generan en su mujer... Bromea con ello y me lanza los tejos -muy discretamente he dejado claro que estoy casada y muy feliz, sin ganas de aumentar la pareja, como bien nos enseñó el profe de logopedia y la vida misma-. Al principio me incomodaba bastante. Pero visto desde este ángulo, creo que no lo estaba enfocando bien.

Aún sabiendo que tiene Alzheimer y que ya tiene síntomas -siendo el aspecto sexual uno más dentro de la patología de su mujer y del envejecimiento-, Paco se resiste a renunciar a las relaciones íntimas con su mujer. 

Aunque no es mi campo de actuación, como profesional no dejo de tener cierta responsabilidad. A fin de cuentas, considero sus continuas referencias al tema como una llamada de atención.

No se si os ha pasado a vosotros. En mi caso, intento que realice todas las preguntas al equipo que trata a su mujer. Fijo que ellos pueden hacer frente, de manera más efectiva, al problema. 

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FISIOTERAPEUTAS CON PIEL DE PSICOLOGO

Hay fisioterapeutas que hablan mucho, otros apenas hacen las preguntas pertinentes y las indicaciones precisas. Hay bromistas y los hay serios. Los hay de bata, pijama o chandal. Los hay de niños, de mayores, de neuro, de trauma o del deporte. Y muchos de lo que pueden y les dejan.

Lo que si somos todos, es poseedores de dos estupendas orejas. Y muchos problemas vienen de más allá de un músculo, una hernia o un problema cardíaco. Porque no será el primero, ni el segundo, que acude con una sintomatología y una mochila. Mochila de la que pueden tener conciencia o ni imaginar.

Algunas veces, es tan importante lo que hablo como lo que trato. 

Incluso he tenido que recomendar, con cuidado y tacto, la visita a un profesional -psicólogo, psiquiatra-. Yo puedo escuchar algunos problemas, pero no soy la persona indicada para orientar. 

No sólo el estrés se somatiza. En la camilla se sientan problemas laborales, familiares, sentimentales, sociales. Los efectos aparentes, contracturas, tirones, ciáticas, rigideces, palpitaciones, dolores de cabeza, ardor de estómago, estreñimiento, diarreas, entumecimientos, insomnio, fatiga, soledad, etc.

Algunas veces, al contarlo, el peso se aligera. Sólo había que dejarlo escapar, verbalizarlo, hacerlo real ante otra persona. Otras veces no es suficiente. 

Y, si esa mochila no se aligera, el paciente recaerá. Porque la carga es pesada y todos nos cansamos de aguantar. Por tanto, no debemos ceñirnos a nuestro trabajo, nuestras recomendaciones ergonómicas y deportivas y revisiones. Hay que saber derivar. No sólo al médico de cabecera, al colega más experto o al polideportivo de la esquina. 

Si alguna vez, acude a un fisioterapeuta, y le recomienda un equipo de salud mental o un psicólogo, no insinúa que esté loco o se lo quiere quitar de encima. Puede que reconozca que no es el profesional más adecuado para que usted mejore. Se trata de su vida y su salud.

TROZOS DE PASADO QUE OTROS TEJEN (II)

LA LOCA DEL MUELLE DE SAN BLAS

Mientras trataba de convencer a Manolo, de sus posibilidades para caminar seguro, la mujer y yo charlábamos animadamente -entre ejercicio y ejercicio hay unos segundos muy útiles-. Hablando de todo, y desembocamos en las señoras que en su momento no se casaron y ya quedaron marcadas en el pueblo. Y cosas así.

- En los pueblos, se tenían muy en cuenta esas cosas. Incluso se hacía imposible encontrar novio en tu pueblo y tenías que irte al de al lado.

- Duro si que debía ser - respondí, mientras empezaba otra tanda de ejercicios de piernas con el marido-.

- En mi pueblo vivió una que se volvió loca. Pero por casarla.

Paré un segundo el ejercicio - ¿Loca por?

- Uy, mujer por esas cosas de los ricos y los pobres. Que la casaron, siendo una muchacha joven y bonita, con un viejarro de los que tenían "herencia". Ella tendría veinticuatro o veinticinco años y él andaría por los sesenta. 

- Y ¿Qué pasó?

- Pues la noche de bodas se escapó. Y se escondió en unas cuevas para el vino. De esas que hay en los pueblos.

- Y ¿No volvió? 

- La encontraron tres días más tarde - con cara de pesar añadió- loca perdida. Guapa era mucho, pero loca loca.

- ¿Se la llevó el marido? - Me moría de curiosidad por saber el final de la historia. Aunque si era "La loca del pueblo", intuía el final.

- ¡UY, no hija! Se la llevó la hermana -cuñada de un primo de mi madre-. Seguro que el viejo les daba dinero para cuidarla. Porque las hacía buenas.

- ¿Se escapaba?

- La tenían encerrada en una habitación en el primer piso. Mi primo y yo, cuando éramos pequeños, decíamos "vamos a ver si sale la loca". Porque a veces salía al balcón desnuda. Poco importaba si era verano o invierno. Y si pillaba unas tijeras, podía hacer tiras las mantas que le daban para taparse, o la ropa. Así que, para mantenerla, algo les pasaría.

- Pero, ¿hace mucho de eso?

- Uy si. Cuando yo iba con mi primo, tendríamos doce o trece años y ella ya tendría sesenta y tantos. Y ya tengo ochenta y uno. Con lo guapa que era y mira cómo terminó por casarla con el viejo rico del pueblo. El dinero es lo que tiene.

- Menos mal que no soy de tu pueblo.

- Bueno mujer. Yo me casé con éste. Y ya hace años que le aguanto.

- Mujer que no es una condena -Manolo ya no nos hacía caso y miraba de reojo la tele-.

- No se, no se. La mujer, algunas veces no estaba tan mal y bajaba a la cocina a comer con todos. Si esos días me veía todavía parecía recordar algo y me decía "Tu padre es marino". Y algo se parecía, porque tenía una tienda de ultramarinos. Así que muy desencaminada no iba.

¡NO ME QUIERO MORIR!

Hace unos años, vivía aquí -en la residencia- una mujer con muuuchos años (da igual cuántos, un cerro). María, con más arrugas que años, con la espalda doblada por la vida, que no impedía que llevara la cabeza bien alta. Educada, miope, próxima, de voz dulce y mejores formas. Sólo utilizaba un bastoncito para ser completamente independiente. Bueno, casi casi independiente.

Una mañana, tras dejar el abrigo en la sala, pasé por la enfermería para conocer las noticias del día. Y me encontré con caras serias, papeles para la ambulancia y sueros de mano en mano. María estaba ingresada. No se sabía muy bien qué le pasaba. Pero nada bueno. El médico suponía una hemorragia digestiva. La enfermera también. 

Mientras esperábamos todos que el suero surtiera efecto y la ambulancia llegara volando, me acerqué a su habitación.

Encontré una mujer encogida, más pequeñita de lo que recordaba. Más frágil, más pálida. Los ojos cerrados, la respiración un suspiro. Me aproximé con cuidado, como si entrara en una iglesia y le acaricié la mejilla. Lentamente abrió los ojos y sonrió -o lo intentó-.

- Hola María, cielo.

- Oh, hola Olga -tragó saliva- Me encuentro mal.

- Lo se.

Suspiró - Me siento morir.

Los ojos se me anegaron de lágrimas y un nudo me secuestró la voz. No sabía qué decir, porque la verdad, yo también la veía desaparecer.

- Y... ¡Yo no quiero! - Intentó poner genio en sus palabras, que apenas si superaron el volumen de una plegaria.

- Pues, entonces -le cogí la mano-, lucha María. No dejes que la vida se te escape. Pon tus energías en volver aquí del hospital.

- Lo intentaré.

Cerró nuevamente los ojos. Escuché pasos a mis espaldas y me retiré.

Salí de la habitación inundada de emoción. Si, les coges cariño. Si, es tu trabajo. Si, soy una persona y tengo mis debilidades.

No podía decirle, por respeto, esas tonterías de "Venga, que no te vas a morir", "No digas eso", "Vamos, vamos, todavía tienes mucha guerra que dar"... Porque yo también veía sus ganas de vivir en franca desventaja con la pérdida de sangre. 

Toda esa lucha en un cuerpo delgado, pequeño, doblado por la vida pero que  todavía no había perdido la batalla.

Esa vez, María ganó.

Hoy me vino a la cabeza y le sonreí. Por si me observaba desde alguna parte.

TROZOS DE PASADO QUE OTROS TEJEN

Una residencia es un microcosmos. Con una población reducida, donde todos terminan por conocerse. No sólo los residentes y los trabajadores. Los familiares también tejen sus redes de apoyo. Tengo un grupo de familiares que se juntan en los soportales de la residencia y cantan, ríen, se ayudan y se secan las lágrimas cuando una se escapa. Si un familiar no puede venir, otro me trae al abuelo a tratamiento.

No debemos verlos como una fuerza de presión, como algunos colegas pueden ver. Son redes que ayudan a soportar la necesidad de dejar a un ser querido en un centro asistencial. Los que no se preocupan de ellos, nunca aparecen por el centro y menos se adhieren a estos grupos.

Está claro que, en la actualidad, se hace muy difícil cuidar de padres, madres, esposas, esposos o hermanas, cuando el deterioro es mayor que las capacidades. Ese duro momento de alejarte, hace pensar que lo abandonas, que eres una egoísta, que dejas lo duro a los demás.

Nada más alejado de la realidad. Cuando los cuidados se especializan hay que acudir a los profesionales. Aquellos que cuentan con medios y conocimientos -o se les presupone-.

Dentro de este grupo, se incluyen varias generaciones de la misma familia. Todos juntos ayudan, se apoyan, crecen y calman las heridas. Aprenden y te enseñan -que nadie nació "sabido"- un montón de cosas.

Una nieta, por ejemplo, ha creado un blog, donde habla del centro, de su familia, de la de los otros, de los trabajadores, etc. Una bonita experiencia. Una forma de no dejar que los detalles se olviden. 

Aquellos que ya no saben que es un ordenador, quedan así en la red, para que todos podamos conocer quiénes son, por lo que fueron, por lo que son, por lo que amaron, por quien les amó y amaron.

Sólo espero que no sea flor de un día, o blog de un examen.

DE AGRADECIMIENTOS EN EL DOLOR

Hace unos días, Palmira nos abandonó. Para dolor de su familia y, un poquito, nuestro. Pues terminas poniendo algo de tu corazón en cada paciente. 

La familia no quiso marcharse sin más, con sus ropas, sus penas y sus recuerdos. Nos dejaron unas palabras que quiero compartiros:

"Hace unos diez años, mi madre empezó a tener Alzheimer, una enfermedad muy cruel que, como me dijo una amiga "lo robaba todo".

La robó sus recuerdos, lo más importante que tenemos en la vida, porque nosotros vivimos y somos nuestros recuerdos, los de nuestra infancia, de nuestra juventud, de nuestra familia, nuestros hijos, nuestra forma de ser y comportarnos; pues a mi madre, como a todos los enfermos de Alzheimer, todo eso SE LO ROBARON.

Cuando la enfermedad avanzó los cuidados cotidianos en su hogar, ese que ella había creado durante toda su vida, no fueron suficientes.

Solicitamos plaza en un centro de día y tuvimos la suerte de poder traerla aquí, al Centro de Día de Alzheimer del centro. Para nosotros, dentro de la pena que suponía la situación que vivíamos y tener que traer a tu madre a un Centro, supuso un gran alivio, ya que esas horas estaba en manos de profesionales, desde el personal de limpieza hasta la dirección, pasando por auxiliares, terapeutas, psicólogos, trabajadores sociales, no diremos nombres, porque en estas ocasiones siempre alguien se queda "en el tintero" y no sería justo, pero todos nos conocemos.

En nuestra primera reunión con los responsables del Centro de Día ya nos hablaron del siguiente recurso, el ingreso en el Centro de Mayores, es decir en la Residencia. No quisimos hacer caso, en nuestra falsa ilusión, creíamos que nuestra madre se iba a curar. Pero... ese día llegó y tuvimos que solicitar plaza en residencia, la enfermedad había avanzado tanto que ya no podíamos cuidarla en casa. Esta vez nuestra suerte cambió y en vez de darnos plaza aquí, por esas cosas de la burocracia, nos la mandaron muy lejos, a 70 km de nuestra casa. 70 km de ida y 70 km  de vuelta que teníamos que hacernos todos los días para poder ver a nuestra madre. Así pasamos cinco largos meses, hasta que por fin pudo volver aquí. En aquel período mi madre dejó de comer, sólo tomaba batidos probióticos y algún que otro vaso de leche bebida. Cuando volvió aquí, y gracias a los grandes profesionales que aquí trabajan, consiguieron que poco a poco, y a pesar de su gran deterioro, mi madre volviese a tomar alimento, purés en las comidas, leche y galletas en el desayuno y merienda, algo que para nosotros era ya impensable. Sólo les costaba ducharla, y poco a poco lo iban consiguiendo. Pero el mayor logro para nosotros fue conseguir que mi madre empezase a recuperar la sonrisa, a repartir besos, a bailar, en fin... un poco de su alegría, esa que ni siquiera la enfermedad le había robado.

Nuestra felicidad ha durado poco tiempo, faltaban pocos días para cumplir los cinco meses de estancia aquí, a nuestro lado, cerca de su casa, cerca de nosotros, cuando nos sorprendió su partida definitiva.

Queremos manifestar nuestro agradecimiento en mayúsculas a todos los trabajadores del Centro, pero con un cariño especial al personal tanto del Centro de Día, como de la U.A.P., que han trabajado directamente con nuestra madre, y que con tanto cariño y profesionalidad la han tratado.

Y, para finalizar, también queremos agradecer el apoyo recibido de todos los residentes, especialmente los que compartían zona con nuestra madre, y sobre todo, de los familiares de los residentes que tantas muestras de ánimo nos han transmitido en todo momento.

Todos y cada uno de vosotros estaréis siempre con nosotros en nuestros recuerdos, bueno a no ser que una cruel enfermedad NOS LOS ROBE.

Gracias por todo".

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