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martes, 27 de enero de 2015

Con muletas y a lo loco

 Anoche, a las once de la noche, nos dieron el alta a la abuela. A una de las abuelas de la residencia. Tras ser intervenida por una fractura de cadera. Me pasé por la consulta del doctor, para empaparme de la información del informe de alta.

Os pongo en antecedentes. Tiene noventa y cuatro años, apenas camina y si lo hace es con andador o una persona (bueno vale, con el andador también necesita una persona que la supervise y obligarla a que lo use correctamente -no le gusta-), deterioro cognitivo moderado, Alzheimer, hipoacusia, dependiente para todas las ABVD, ya está operada de la otra cadera, insuficiencia cardíaca congestiva y fibrilación auricular.

Secundariamente tanto a la fractura, como a la intervención y el tipo de osteosíntesis, las recomendaciones al alta indican:

(Entre otros aspectos de cuidados y medicación)
Se permite levantar y sedestación, pero SIN APOYO de la extremidad intervenida. Si deambulación, con 2 muletas.

¿DE VERDAD? Ha estado casi diez días en el hospital y me dices que si camina, lo haga sin apoyar un pie y con dos muletas. Con Alzheimer, más de noventa años, camina poco y con ayuda y necesita asistencia para todas las ABVD. Acude desde de una residencia y vuelve a ella. 

Creo que es un poco... Bah, digamos extraño. Porque, la imagen global de la abuela, si te paras a ir más allá del tornillo-placa deslizante, ya te hace tirar las muletas y la marcha a la pata coja por la ventana.

Y no estoy hablando de las recomendaciones al alta de los cuidados de enfermería, que se ve que es un listado genérico, sin posibilidad de añadir o eliminar ítems. Hablo de la parte "creativa" del informe. En la que sólo los apartados están predeterminados por el programa de historia clínica del hospital de turno.

Así, no me extraña que las familias vengan con las muletas bajo el brazo, preguntando cuándo le vamos a poner de pie. Porque después está lo que entiende la familia, lo que ha dicho el doctor, lo que creen que ha dicho, lo que entienden de eso que creen que ha dicho...




viernes, 26 de julio de 2013

A VUELTAS CON EL SEXO Y EL ALZHEIMER

En el tratamiento de los pacientes con Alzheimer, los cuidadores principales son una parte muy importante a tener en cuenta. Porque, como en muchas cosas en la vida, el que apoya y asiste, tiene unos problemas derivados de esa misma situación.

La sexualidad, como es lo más normal, en la pareja es cosa de dos. ¿Qué pasa cuando uno de los dos tiene Alzheimer? Pues que, como el resto de los aspectos, la vida se altera.

La actitud frente a la sexualidad, en su más amplio sentido, puede variar de una persona a otra. Influyen el sexo, la educación, los falsos mitos, el tipo de relación preexistente, etc. Pero no por ello, si desaparece la apetencia en una de las dos personas, desaparece en las dos.

Esta situación puede generar problemas en la pareja. Bien sea por las situaciones que un cuadro de desinhibición pueda causar a nivel social, como el rechazo al contacto sexual que puede frustrar a la pareja.

Paco es paciente mío desde hace una década. Su mujer también ha pasado, hace unos años, por la consulta. Durante las pocas sesiones que acudió -nunca ha venido como acompañante de Paco-, no observé signos llamativos y típicos del Alzheimer. Pero ya ha llovido desde entonces.

La falta de actividad sexual con su pareja es un tema recurrente durante la sesión -le encanta hablar de muchas cosas, mientras le trato-. El rechazo, las manifestaciones de "repelencia" que generan en su mujer... Bromea con ello y me lanza los tejos -muy discretamente he dejado claro que estoy casada y muy feliz, sin ganas de aumentar la pareja, como bien nos enseñó el profe de logopedia y la vida misma-. Al principio me incomodaba bastante. Pero visto desde este ángulo, creo que no lo estaba enfocando bien.

Aún sabiendo que tiene Alzheimer y que ya tiene síntomas -siendo el aspecto sexual uno más dentro de la patología de su mujer y del envejecimiento-, Paco se resiste a renunciar a las relaciones íntimas con su mujer. 

Aunque no es mi campo de actuación, como profesional no dejo de tener cierta responsabilidad. A fin de cuentas, considero sus continuas referencias al tema como una llamada de atención.

No se si os ha pasado a vosotros. En mi caso, intento que realice todas las preguntas al equipo que trata a su mujer. Fijo que ellos pueden hacer frente, de manera más efectiva, al problema. 

martes, 23 de abril de 2013

DE AGRADECIMIENTOS EN EL DOLOR

Hace unos días, Palmira nos abandonó. Para dolor de su familia y, un poquito, nuestro. Pues terminas poniendo algo de tu corazón en cada paciente. 

La familia no quiso marcharse sin más, con sus ropas, sus penas y sus recuerdos. Nos dejaron unas palabras que quiero compartiros:

"Hace unos diez años, mi madre empezó a tener Alzheimer, una enfermedad muy cruel que, como me dijo una amiga "lo robaba todo".

La robó sus recuerdos, lo más importante que tenemos en la vida, porque nosotros vivimos y somos nuestros recuerdos, los de nuestra infancia, de nuestra juventud, de nuestra familia, nuestros hijos, nuestra forma de ser y comportarnos; pues a mi madre, como a todos los enfermos de Alzheimer, todo eso SE LO ROBARON.

Cuando la enfermedad avanzó los cuidados cotidianos en su hogar, ese que ella había creado durante toda su vida, no fueron suficientes.

Solicitamos plaza en un centro de día y tuvimos la suerte de poder traerla aquí, al Centro de Día de Alzheimer del centro. Para nosotros, dentro de la pena que suponía la situación que vivíamos y tener que traer a tu madre a un Centro, supuso un gran alivio, ya que esas horas estaba en manos de profesionales, desde el personal de limpieza hasta la dirección, pasando por auxiliares, terapeutas, psicólogos, trabajadores sociales, no diremos nombres, porque en estas ocasiones siempre alguien se queda "en el tintero" y no sería justo, pero todos nos conocemos.

En nuestra primera reunión con los responsables del Centro de Día ya nos hablaron del siguiente recurso, el ingreso en el Centro de Mayores, es decir en la Residencia. No quisimos hacer caso, en nuestra falsa ilusión, creíamos que nuestra madre se iba a curar. Pero... ese día llegó y tuvimos que solicitar plaza en residencia, la enfermedad había avanzado tanto que ya no podíamos cuidarla en casa. Esta vez nuestra suerte cambió y en vez de darnos plaza aquí, por esas cosas de la burocracia, nos la mandaron muy lejos, a 70 km de nuestra casa. 70 km de ida y 70 km  de vuelta que teníamos que hacernos todos los días para poder ver a nuestra madre. Así pasamos cinco largos meses, hasta que por fin pudo volver aquí. En aquel período mi madre dejó de comer, sólo tomaba batidos probióticos y algún que otro vaso de leche bebida. Cuando volvió aquí, y gracias a los grandes profesionales que aquí trabajan, consiguieron que poco a poco, y a pesar de su gran deterioro, mi madre volviese a tomar alimento, purés en las comidas, leche y galletas en el desayuno y merienda, algo que para nosotros era ya impensable. Sólo les costaba ducharla, y poco a poco lo iban consiguiendo. Pero el mayor logro para nosotros fue conseguir que mi madre empezase a recuperar la sonrisa, a repartir besos, a bailar, en fin... un poco de su alegría, esa que ni siquiera la enfermedad le había robado.

Nuestra felicidad ha durado poco tiempo, faltaban pocos días para cumplir los cinco meses de estancia aquí, a nuestro lado, cerca de su casa, cerca de nosotros, cuando nos sorprendió su partida definitiva.

Queremos manifestar nuestro agradecimiento en mayúsculas a todos los trabajadores del Centro, pero con un cariño especial al personal tanto del Centro de Día, como de la U.A.P., que han trabajado directamente con nuestra madre, y que con tanto cariño y profesionalidad la han tratado.

Y, para finalizar, también queremos agradecer el apoyo recibido de todos los residentes, especialmente los que compartían zona con nuestra madre, y sobre todo, de los familiares de los residentes que tantas muestras de ánimo nos han transmitido en todo momento.

Todos y cada uno de vosotros estaréis siempre con nosotros en nuestros recuerdos, bueno a no ser que una cruel enfermedad NOS LOS ROBE.
Gracias por todo".


¿Comprendéis la lagrimita del otro día en twitter?

martes, 19 de marzo de 2013

MI MADRE NO VA A FISIOTERAPIA


Hace un par de días, me llamó por teléfono la hija de una residente. Con un punto de mosqueo, y yo creo que tirando a matar, me espetó:


- Mi madre no va a fisioterapia ¿verdad?
- Puede - empecé algo perpleja- ¿Quién es su madre? -Se les olvida que aquí tenemos más de cien "madres" potenciales, y que por teléfono el parecido físico es bastante difícil de sacar-.
- Marcela Troyano.
- Pues Marcela si que viene. Y, si no recuerdo mal, dos días a la semana.
- Pues me extraña, porque no colaborará y no estaba en su lista semanal - casi sonó con un triunfal "¡Te pillé!-, que vi cuando pasé por allí.
- ¿Lista semanal? Yo no tengo lista semanal - ¿De dónde se habría sacado tal cosa?-. Y colaborar, colabora poco, si por...
- Claro que colabora poco, porque el otro día fui por la mañana y estaba totalmente drogada.
- ¿Qué?¿Drogada? - sonaba a una residencia oscura e ilegal, llena de abuelos yonkis-.
- Si, si. Normalmente voy por la tarde. Pero el sábado no podía ir por la tarde y fui por la mañana. Mi madre estaba totalmente drogada. Yo le preguntaba si tenía sueño y respondía como que era otra cosa.
- El tema de la medicación lo lleva el médico -como en toda residencia que se precie de ser legal-, pero le digo que hay muchas causas para que una residente esté somnolienta por la mañana. Un ejemplo, las infecciones de orina... Pero ya le digo, es la primera noticia que tengo. Aquí acude con normalidad. La traemos, y claro, seguir órdenes como que no. Dado su avanzado deterioro cognitivo. Sin embargo, por imitación si que conseguimos que participe en los ejercicios.
- ¿Ah, si?
- Si. Y, que yo recuerde, nunca ha estado en el estado que usted refiere. Habla menos, eso si. También parece que ha perdido audición últimamente.
-...
-...

La conversación se prolongó más del tiempo que yo hubiera deseado. Pues hay temas que no soy quién para tratar y menos por teléfono. Lo que me llama la atención es la presunción de la ausencia de cuidados. De mal cuidado, si radicalizamos un poquito el discurso.

Los pacientes con deterioro cognitivo, tipo Alzheimer o cualquier otro (que hay más mundo dentro del deterioro cognitivo), puede que no comprendan órdenes sencillas, puede que no te hablen, que parezca difícil establecer una comunicación fluida. Más, si está ya en un estadío avanzado. Pero de ahí a que no hagan terapia, activa o asistida, media un mundo y medio.

El profesional que se marca unos objetivos con un paciente de este tipo, emplea todas las técnicas y las herramientas que conoce -ortodoxas y no tanto- y que tiene a su alcance. Pelotas, paralelas, picas, repetición, imitación, canciones, etc. Con el único objetivo de llevar a buen puerto una sesión de fisioterapia.

Lo que no podemos pretender es que si va a fisioterapia, esta consiga hacer retroceder el inexorable avance de la enfermedad. Lo que si conseguimos es mantener más tiempo las capacidades y la funcionalidad. Mantener, y en algunos casos, recuperarla. Pero a nivel de funcionalidad, de autonomía, pues el deterioro a nivel de SNC está ahí.

Invito a preguntar, a cualquier familiar que quiera saber y aprender, al fisioterapeuta que lleva el tratamiento de su familiar. Pregúntele qué ejercicios o actividades pueden hacer en los horarios de visita. Porque muchas veces, el problema es también sentirse inútiles ante la enfermedad de un ser querido. Y saber que lo que haces tiene un sentido es muy importante. 

lunes, 18 de febrero de 2013

PIENSA LO QUE DICES Y CÓMO LO DICES

Algunas veces... Bueno, mejor dicho, siempre debemos meditar las palabras que empleamos para comunicarnos. Cómo intentamos transmitir un mensaje. Y más si es información del médico, o de cualquier profesional sanitario, a nuestros pacientes y sus familias.

Me he encontrado con pacientes con una gran osteoporosis que se negaron a cualquier tipo de ejercicio, porque se les había dicho que no podían hacer nada, porque iban a romperse. Así que, cualquier intento por mi parte para mejorar el estado general resultó imposible de aplicar. Mi tratamiento había sido incluido en todo lo prohibido. Por más que yo explicaba la importancia de determinado programa de ejercicio que mejorara su estado osteomuscular. No es NO. Y punto.

Ahora me encuentro con una paciente con Alzheimer, que lleva en su casa casi todo el proceso de la enfermedad. Juana fue a un centro de día, hasta que se terminó ese programa anual. Ya no volvió. En una revisión con su neurólogo, este le dijo a la familia que "era muy importante que Juana mantuviera las rutinas. Cualquier cambio le vendría fatal". Porque se desestabilizan, se pierden, se alteran.

Vale, es cierto... en parte. Quiero creer que se refería a evitar, para darle los cuidados adecuados, Juana fuera peregrinando de casa de hijo en casa de hijo. Completamente de acuerdo. Peeeeeeeero, los hijos lo llevaron un punto más allá.

Si Juana no quería ir al centro de día, pues no iba y punto. Su rutina era estar en casa con la interna que le cuida y punto. Así se privó a Juana de cualquier programa de rehabilitación cognitiva y física. El resultado es un proceso de deterioro mucho más acelerado. Juana todavía cumple criterios de inclusión en un programa de centro de día. Pero no entra dentro de los planes familiares.

Además, al no estar dentro de un programa, de un centro, tampoco se benefician de consejos para la vida diaria. Ayudas técnicas, adaptaciones del hogar y la ropa, etc.

Ahora, intentaré recuperar un poco del tiempo perdido.



viernes, 14 de diciembre de 2012

JESUSITO DE MI VIDA


- "Jesusito de mi vida, eres niño como yo. Por eso te quiero tanto y te doy mi corazón. Tómalo. Tómalo. Tómalo. Tómalo. Tuyo es y mío no -Aurora coge aire-. Los amantes de Teruel... Tonta ella y tonto él. Jesusito de mi vida, eres niño como..."


¿Os imagináis pasar revisión traumatológica, en el hospital, a una mujer que presenta esta verborrea constante? Y si digo constante, es constante. Salvo si duerme. Ah, y le podéis añadir una fuerte hipoacusia que hace que las preguntas tengan respuestas, como poco, sorpresivas.

Así no hay quien valore la evolución de una intervención de cadera, más allá de la radiografía y el visionado de la cicatriz. Porque, ya lo imagináis, Aurora también tiene un deterioro cognitivo tipo Alzheimer. Todo junto es un cóctel molotov, que dinamita cualquier exploración por una persona ajena a ella.

Si, porque el que la conoce, sabe que presenta cambios en sus frases verborréicas, cuando la incorporas cuatro veces y le haces cargar sobre la pierna operada. Sabes que el gesto facial le cambia. Que te coge las manos y te las besa, para que no la levantes. 

Entonces, no te vale que venga de la revisión con un "dice el médico que la fractura está bien. Que no entiende por qué no está caminando".

Aurora es más que una cadera rota y operada. Es más que una paciente con Alzheimer. Es todo eso y más. La comunicación interprofesional ayudaría. Aurora logra participar en su tratamiento -algo vital-, pero nos bloqueamos en la puesta en carga. No es que no quiera porque no quiere, es que le pasa algo. Y El tratamiento del traumatismo, pero a nivel de tejidos blandos, está solucionando el problema.

Así que la próxima vez que miremos un anciano, a través de su radiografía, recordemos que esos huesos tienen otros tejidos a su alrededor, que también se golpearon, que también se operaron, y que también saben doler muy bien. 

Y más allá todavía. Esa cadera se llama Aurora y tampoco baila.